Casper og Mikkel blev født sunde i 2020, men Casper udviklede sig langsommere. Forældrene blev bekymrede, da han ofte var syg uden forklaring. Efter et alvorligt fald i 2024 blev han indlagt, og en gentest afslørede, at han led af den sjældne sygdom Vanishing White Matter Disease, VWM.
Kort efter viste det sig, at Mikkel også havde sygdommen. VWM nedbryder hjernens hvide substans, hvilket fører til tab af fysiske og kognitive færdigheder.
Familien kæmper med en ny barsk virkelighed, men håber på en eksperimentel behandling i Amsterdam. De søger derfor støtte til at give dem den bedst mulige fremtid.
I denne svære situation står familien desværre uden forsikringsdækning, da Casper og Mikkels sygdom ikke er nævnt på den positive liste. Det betyder, at der ikke er nogen økonomisk hjælp at hente fra forsikringer eller andre kilder, hvilket gør det endnu sværere at håndtere de mange udfordringer, de står overfor. Alle udgifter til behandling, hjælpemidler og tilpasning af bolig må familien selv dække, hvilket er en enorm belastning.
Familien er forsikret mod kritisk sygdom, men forsikringen anerkender ikke den sjældne sygdom.
“Det er netop derfor, denne forening er blevet oprettet – for at hjælpe familien i denne meget svære tid. Vi håber at kunne støtte dem økonomisk, så de kan få den nødvendige hjælp til at finde en bolig, der kan rumme deres behov,samt hjælpe med rejseomkostninger til hospitaler og behandling. For familien er det en desperat situation – hvad gør man, når livet viser sig fra sin værste side, og der ikke er nogen økonomisk støtte at hente”, skriver Mads Urup fra MyFilm.
Du kan læse meget mere her på hjemmesiden cmvwm.com
